Umfragen & Studien
Um einen breiteren Überblick über die Situation von Patienten mit AIH/PBC/PSC usw. zu erhalten, haben wir eine anonyme und patientenorientierte Online-Umfrage in mehreren Sprachen für Patienten mit AIH erstellt. Wir würden uns freuen, wenn Sie als AIH-Patientin/Patient uns mit Ihren Antworten der Umfrage unterstützen könnten.
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Liebe PBC-Patientinnen und -Patienten
Swiss HePa hat eine patientenfreundliche PBC-Umfrage zu den Symptomen in Zusammenarbeit mit Prof. Dr.med. Andreas Kremer entwickelt. Diese PBC-Umfrage soll Sie persönlich ansprechen und emotional abholen. Wir suchen mindestens 13 PBC-Patientinnen und -Patienten, die bereit sind, diese PBC-Umfrage zweimal in einem Abstand von einem Tag auszufüllen.
Des Weiteren sollten auch die standardisierten Fragebögen 5D-Itch und PBC-40 ausgefüllt werden. So können wir die Resultate unserer PBC-Umfrage wissenschaftlich auswerten.
Wir danken Ihnen schon jetzt ganz herzlich, wenn Sie sich die Zeit nehmen, um diese Umfragen auszufüllen.
Swiss HePa hat diese PBC-Umfrage für den deutschsprachigen Raum in Eigeninitiative mit der PBC-Patientin Fabienne aufgebaut und in Abstimmung mit dem Facharzt Prof. Dr. med. A. Kremer des Universitätsspitals Zürich, fertiggestellt.
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Wir arbeiten täglich daran, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern. Der tägliche Gebrauch von Injektionshilfen muss intuitiv und einfach anwendbar sein. Ganz wichtig – möglichst zu Hause!
Wir verfolgen einen menschenzentrierten Gestaltungsprozess, weshalb uns Ihre Meinung am Herzen liegt – damit in Zukunft die besten Behandlungsmethoden ermöglicht werden.
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Online-Umfrage zu Aszites: Teilnehmer gesucht
Die Firma Sequana Medical hat eine Umfrage für Patienten mit Aszites gestartet. Swiss HePa unterstützt diese Umfrage, die das Ziel hat, besser zu verstehen, wo die Erkrankung diagnostiziert und behandelt wird und welchen Einfluss diese auf die Lebensqualität von Betroffenen hat.
Diese Umfrage ist von ERN (European Reference Network) und wird von
ERN Liver disease gebraucht um Patientenbedürfnisse – gerade durch Covid-19 – besser zu verstehen.
Liebe Mitglieder, liebe Patientinnen/Patienten, die Niederländische Leber Vereinigung hat Swiss HePa angefragt an einer globalen online Studie teilzunehmen. Die Umfrage ist für Patienten/Patientinnen, die an einer AIH, PBC, PSC oder IGg4 erkrankt sind und die keine Leber-transplantation hatten. Swiss HePa findet es eine sehr gute Idee und wichtig international, anonym Daten auszutauschen, um wertvolle Informationen zu…
weiter lesen...PSC ist eine chronische Erkrankung für die es bisher keine zugelassene medikamentöse Therapie gibt. Ziel der vorliegenden Studie ist es, die Verträglichkeit und Wirksamkeit von norUDCA bei der Einnahme über einen längeren Zeitraum (2-4 Jahre) zu sammeln. Mit den Ergebnissen aus bereits abgeschlossenen Studien sollen durch die Behandlung einer größeren Anzahl an PSC-Patienten mit norUDCA…
weiter lesen...Nummer Titel Leitung Anmelde Status Publikationsstatus Studienbeschreibung SASL 38 Schweizer Register für Autoimmunhepatitis Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli, Andreas Cerny; Epatocentro Ticino, Via Soldino 5, 6900 Lugano Rekrutierung Studie läuft Studienzusammenfassung (engl.) Link zur Website SASL – Swiss Association for the Study of the Liver (Uni Basel)
weiter lesen...Nummer Titel Leitung Anmelde Status Publikationsstatus Studienbeschreibung SASL 39 Schweizer Register für primäre biliäre Cholangitis Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli, Andreas Cerny; Epatocentro Ticino, Via Soldino 5, 6900 Lugano Rekrutierung Studie läuft Studienzusammenfassung (engl.) Link zur Website SASL – Swiss Association for the Study of the Liver (Uni Basel)
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