PBC-Patienten Symptome Umfrage

11. Juni 2022/Swiss HePa/Keine Kommentare

Zweiteilige Umfrage

Liebe PBC-Patientinnen und -Patienten

Swiss HePa hat eine patientenfreundliche PBC-Umfrage zu den Symptomen in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Kremer entwickelt. Diese PBC-Umfrage soll Sie persönlich ansprechen und emotional abholen. Wir suchen mindestens 13 PBC-Patientinnen und -Patienten, die bereit sind, diese PBC-Umfrage zweimal in einem Abstand von einem Tag auszufüllen.
Des Weiteren sollten auch die standardisierten Fragebögen 5D-Itch und PBC-40 ausgefüllt werden. So können wir die Resultate unserer PBC-Umfrage wissenschaftlich auswerten.
Wir danken Ihnen schon jetzt ganz herzlich, wenn Sie sich die Zeit nehmen, um diese Umfragen auszufüllen.

Schritt für Schritt – Vorgehen beim Ausfüllen der Fragebögen:

1a. Fragebogen 5D-Itch herunterladen, ausfüllen und abspeichern.
1b. Fragebogen PBC-40 herunterladen, ausfüllen und abspeichern.
1c. PBC-Umfrage zu den Symptomen (das Online-Formular) ein 1. Mal ausfüllen, danach
die beiden PDF-Dateien 5D-Itch und PBC-40 ins Feld (Datei hochladen – bei Step 7) reinziehen und hochladen.

Auf Button «Meine Antworten senden» klicken.

2. Einen Tag später: PBC-Umfrage zu den Symptomen ein 2. Mal ausfüllen und abschicken.
Die beiden PDF-Dateien 5D-Itch und PBC-40 werden nicht mehr ausgefüllt.

5D-Itch_deutsch_Kremer_v02 Herunterladen

PBC-40_deutsch_Kremer_v01-1 Herunterladen

- Step 1 of 7

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Wie oft ist Ihnen in den letzten vier Wochen eines der folgenden Dinge aufgefallen? – Thema: Müdigkeit / Erschöpfung

	nie	selten	gelegentlich	häufig	immer	keine Angaben
Die Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf.	nieDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. nie	seltenDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. selten	gelegentlichDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. gelegentlich	häufigDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. häufig	immerDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. immer	keine AngabenDie Müdigkeit beeinträchtigt meinen Tagesablauf. keine Angaben
Ich muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun.	nieIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. nie	seltenIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. selten	gelegentlichIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. gelegentlich	häufigIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. häufig	immerIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. immer	keine AngabenIch muss mich überwinden/zwingen, Dinge zu tun. keine Angaben
Wenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen.	nieWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. nie	seltenWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. selten	gelegentlichWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. gelegentlich	häufigWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. häufig	immerWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. immer	keine AngabenWenn ich an einem Tag beschäftigt war, brauche ich mindestens einen weiteren Tag, um mich zu erholen. keine Angaben
Ich fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt.	nieIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. nie	seltenIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. selten	gelegentlichIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. gelegentlich	häufigIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. häufig	immerIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. immer	keine AngabenIch fühle mich trotz ausreichend Schlaf nicht erholt. keine Angaben
Durch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.).	nieDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). nie	seltenDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). selten	gelegentlichDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). gelegentlich	häufigDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). häufig	immerDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). immer	keine AngabenDurch meine Müdigkeit erfahre ich psychische Instabilität (Angst, Gereiztheit, Panik, Traurigkeit etc.). keine Angaben

Wie oft ist Ihnen in den letzten vier Wochen eines der folgenden Dinge aufgefallen? – Thema: Juckreiz

	nie	selten	gelegentlich	häufig	immer	keine Angaben
Ich ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze.	nieIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. nie	seltenIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. selten	gelegentlichIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. gelegentlich	häufigIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. häufig	immerIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. immer	keine AngabenIch ertappe mich oft dabei, dass ich mich kratze. keine Angaben
Wenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz.	nieWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. nie	seltenWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. selten	gelegentlichWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. gelegentlich	häufigWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. häufig	immerWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. immer	keine AngabenWenn ich gestresst bin oder mich nicht gut fühle, leide ich vermehrt an Juckreiz. keine Angaben
Ich achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt.	nieIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. nie	seltenIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. selten	gelegentlichIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. gelegentlich	häufigIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. häufig	immerIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. immer	keine AngabenIch achte auf meine Kleidung (Material / Stoff / Waschmittel), damit es mich so wenig wie möglich juckt. keine Angaben
Ich fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes.	nieIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. nie	seltenIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. selten	gelegentlichIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. gelegentlich	häufigIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. häufig	immerIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. immer	keine AngabenIch fühle mich peinlich berührt wegen des Juckreizes. keine Angaben

Wie oft ist Ihnen in den letzten vier Wochen eines der folgenden Dinge aufgefallen? – Thema: Sicca

	nie	selten	gelegentlich	häufig	immer	keine Angaben
Mein Mund fühlt sich trocken an.	nieMein Mund fühlt sich trocken an. nie	seltenMein Mund fühlt sich trocken an. selten	gelegentlichMein Mund fühlt sich trocken an. gelegentlich	häufigMein Mund fühlt sich trocken an. häufig	immerMein Mund fühlt sich trocken an. immer	keine AngabenMein Mund fühlt sich trocken an. keine Angaben
Meine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit).	nieMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). nie	seltenMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). selten	gelegentlichMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). gelegentlich	häufigMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). häufig	immerMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). immer	keine AngabenMeine Augen brennen und sind schnell müde (verminderte Tränenflüssigkeit). keine Angaben
Meine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit.	nieMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. nie	seltenMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. selten	gelegentlichMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. gelegentlich	häufigMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. häufig	immerMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. immer	keine AngabenMeine Haut fühlt sich trocken an und braucht viel Feuchtigkeit. keine Angaben
Ein trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben.	nieEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. nie	seltenEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. selten	gelegentlichEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. gelegentlich	häufigEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. häufig	immerEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. immer	keine AngabenEin trockener Intimbereich hat einen Einfluss auf mein Sexualleben. keine Angaben

Wie oft ist Ihnen in den letzten vier Wochen eines der folgenden Dinge aufgefallen? – Thema: Gehirnnebel

	nie	selten	gelegentlich	häufig	immer	keine Angaben
Ich finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren.	nieIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. nie	seltenIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. selten	gelegentlichIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. gelegentlich	häufigIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. häufig	immerIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. immer	keine AngabenIch finde es schwierig, mich auf etwas zu konzentrieren. keine Angaben
Meine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert.	nieMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. nie	seltenMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. selten	gelegentlichMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. gelegentlich	häufigMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. häufig	immerMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. immer	keine AngabenMeine geistige Leistungsfähigkeit ist vermindert. keine Angaben
Ich habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken.	nieIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. nie	seltenIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. selten	gelegentlichIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. gelegentlich	häufigIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. häufig	immerIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. immer	keine AngabenIch habe Probleme, mich an Dinge zu erinnern oder mir Dinge zu merken. keine Angaben
Meine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC).	nieMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). nie	seltenMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). selten	gelegentlichMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). gelegentlich	häufigMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). häufig	immerMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). immer	keine AngabenMeine Aufmerksamkeitsspanne ist beschränkter (wegen PBC). keine Angaben

Wie oft ist Ihnen in den letzten vier Wochen eines der folgenden Dinge aufgefallen? – Thema: Soziales Leben

	Ich stimme eindeutig zu.	Ich stimme eher zu.	Ich stimme eher nicht zu.	Ich stimme nicht zu.	keine Angabe
Mein soziales Leben hat sich reduziert.	Ich stimme eindeutig zu.Mein soziales Leben hat sich reduziert. Ich stimme eindeutig zu.	Ich stimme eher zu.Mein soziales Leben hat sich reduziert. Ich stimme eher zu.	Ich stimme eher nicht zu.Mein soziales Leben hat sich reduziert. Ich stimme eher nicht zu.	Ich stimme nicht zu.Mein soziales Leben hat sich reduziert. Ich stimme nicht zu.	keine AngabeMein soziales Leben hat sich reduziert. keine Angabe
Ich fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe.	Ich stimme eindeutig zu.Ich fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe. Ich stimme eindeutig zu.	Ich stimme eher zu.Ich fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe. Ich stimme eher zu.	Ich stimme eher nicht zu.Ich fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe. Ich stimme eher nicht zu.	Ich stimme nicht zu.Ich fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe. Ich stimme nicht zu.	keine AngabeIch fühle mich schuldig, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich früher getan habe. keine Angabe
PBC hat meine Lebensqualität verändert.	Ich stimme eindeutig zu.PBC hat meine Lebensqualität verändert. Ich stimme eindeutig zu.	Ich stimme eher zu.PBC hat meine Lebensqualität verändert. Ich stimme eher zu.	Ich stimme eher nicht zu.PBC hat meine Lebensqualität verändert. Ich stimme eher nicht zu.	Ich stimme nicht zu.PBC hat meine Lebensqualität verändert. Ich stimme nicht zu.	keine AngabePBC hat meine Lebensqualität verändert. keine Angabe
Meine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC.	Ich stimme eindeutig zu.Meine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC. Ich stimme eindeutig zu.	Ich stimme eher zu.Meine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC. Ich stimme eher zu.	Ich stimme eher nicht zu.Meine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC. Ich stimme eher nicht zu.	Ich stimme nicht zu.Meine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC. Ich stimme nicht zu.	keine AngabeMeine Familie / Partnerschaft leidet unter den Symptomen meiner PBC. keine Angabe