Swiss HePa: PBC-Patientinnen/Patienten Umfrage
Swiss HePa hat diese (primär biliäre Cholangitis) PBC-Patientinnen/Patienten Umfrage für den deutschsprachigen Raum in Eigeninitiative mit der PBC-Patientin Fabienne aufgebaut und in Abstimmung mit dem Facharzt Prof. Dr. med. A. Kremer des Universitätsspitals Zürich, optimiert.
Diese patientenfreundliche PBC-Umfrage soll eine Übersicht schaffen, wo die Schwerpunkte der chronischen Lebererkrankung bei PBC Patientinnen und Patienten liegen. Sie beinhaltet Fragen zu der Diagnose, zur Therapie, zu den Symptomen, das Selbstmanagement und die so wichtige Lebensqualität für alle Betroffenen.
Swiss HePa nimmt die Anliegen der PBC-Patienten sehr ernst und holt sie mit den gestellten Fragen emotional ab. Zusätzlich wollen wir mit den erhobenen Daten die chronische Lebererkrankung PBC greifbarer machen und so einen Teil an die Wissenschaft weitergeben. Diese Interaktion zwischen Patient/in, Arzt und Industrie ist wichtig für eine bessere Vorsorge, Awareness und nachhaltige Unterstützung.