Aktuelles
Du bist nicht unsichtbar.
PBC ist oft eine unsichtbare Erkrankung. Man sieht einem Menschen nicht an, wie sehr Fatigue, Juckreiz, Schmerzen, trockene Schleimhäute, Sorgen oder Unsicherheit den Alltag belasten können. Auch die Kraft, die es jeden Tag braucht, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, bleibt häufig unsichtbar.
Am 27. und 28. August 2026 fand in Lugano das Swiss Autoimmune Liver Disease Meeting gemeinsam mit dem Annual Congress der Swiss Society for Allergology and Immunology (SSAI) statt. Die Verbindung beider Fachgebiete bot eine spannende Gelegenheit, aktuelle Erkenntnisse aus Hepatologie und Immunologie zusammenzuführen und autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten.
Fatigue ist eine anhaltende, oft überwältigende körperliche und geistige Erschöpfung, die sich durch Schlaf oder Ruhe nicht einfach beheben lässt. Sie kann Menschen mit chronischen Lebererkrankungen stark belasten und den Alltag, die Arbeit und das soziale Leben beeinflussen – auch wenn man die Erschöpfung von aussen nicht sieht.
Neue Therapien können Krankheiten lindern, ihr Fortschreiten verlangsamen oder Leben retten. Doch eine Zulassung allein genügt nicht: Medikamente müssen in der Schweiz auch verfügbar sein und von der obligatorischen Krankenversicherung vergütet werden.
Wir freuen uns sehr, Dich zu unserem 1. PBC-Patient:innen-Workshop einzuladen. Datum: Dienstag, 20. Oktober 2026, 11:00–14:00 UhrOrt: responsAbility, Zollstrasse 17, 8005 ZürichAnmeldung: Bitte bis Freitag, 25. September 2026 Im Mittelpunkt…
23 internationale Patientenorganisationen – darunter Swiss HePa – richten sich mit einem offenen Brief an die zuständigen Zulassungsbehörden. Gemeinsam fordern wir zeitgemässe regulatorische Wege für die vollständige Zulassung wirksamer Zweitlinientherapien bei Primär Biliärer Cholangitis (PBC).
Veranstaltung für Patienten: Donnerstag, 27. August 2026, von 17.45 bis 19.00 Uhr, Saal E.
Wir freuen uns, Sie zur Session for Patients of the Swiss Congress of Liver 2026 Autoimmun Diseases und zum jährlichen SSAI Kongress einzuladen.
Die Sitzung richtet sich an Menschen mit Autoimmunlebererkrankungen sowie ihre Familienmitglieder und Betreuer. Ärzte werden kurz einige der wichtigsten Aspekte und täglichen Herausforderungen vorstellen, mit denen Patienten konfrontiert sind, und klare und zugängliche Erklärungen zu den relevantesten Themen liefern.
Am Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli 2026 ruft Swiss HePa unter dem Motto «Lass uns Klartext reden» dazu auf, Missverständnisse rund um Hepatitis B abzubauen und über Schutz, Diagnose und Therapie zu informieren. Denn: Nur wer informiert ist, kann sich und andere schützen.
Klinische Studien können neue Behandlungsoptionen eröffnen – doch die Suche nach passenden Studien ist oft kompliziert und schwer verständlich. trialport unterstützt Patientinnen, Patienten und Angehörige dabei, klinische Studien in einfacher Sprache zu verstehen und passende Forschungsprojekte zu finden. Die Plattform hilft dabei, nicht nur die medizinischen Voraussetzungen, sondern auch persönliche Lebensumstände wie Reiseaufwand, Zeitbedarf oder familiäre Situation zu berücksichtigen.
Von der Vision zur gemeinsamen Mission: Gemeinsam verstehen. Gemeinsam gestalten. Gemeinsam wachsen.
Zwei intensive Tage voller Inspiration, fachlichem Austausch und internationaler Zusammenarbeit prägten das erste Rare Liver Disease Community Camp von Ipsen in der eindrucksvollen Abtei Royaumont bei Paris.