Vereine

Elternvereinigung lebererkrankter Kinder

Elternvereinigung lebererkrankter Kinder EVLK

Lebererkrankungen bei Kindern verlaufen oft chronisch und führen vielfach zu Lebertransplantationen. Dies bedeutet immer eine Ausnahmesituation für die ganze Familie!

Deshalb haben betroffene Eltern 1987 die Elternvereinigung EVLK gegründet. Seither engagieren wir uns für Eltern und Kinder durch verschiedene Aktivitäten:

Wir schaffen ein Netzwerk für die Familien: Sorgen, Ängste aber auch Fortschritte können so miteinandergeteilt werden. Bei den regelmässigen Treffen lernen sich unsere Kinder kennen und erfahren: „Ich bin nicht allein“.

Durch die Zusammenarbeit mit den Fachleuten in Genf, dem Schweizerischen Zentrum für Leberkrankheiten bei Kindern, und anderen Kinderspitälern bringen wir die Sicht der Familien in den Spitalalltag ein.

Gemeinsam mit Swisstransplant und anderen Patientenorganisationen setzen wir uns für die Organspende ein. Mit unserem Engagement geben wir der Organspende ein Gesicht.

Elternvereinigung lebererkrankter Kinder
Regula Düggeli
Ebenrainweg 13
CH - 4450 Sissach

Tel. : +41 61 331 27 09
E-Mail: info@evlk.ch
Web: www.evlk.ch


Verein Morbus Wilson Schweiz

Verein Morbus Wilson Schweiz

Zweck des Vereins sind Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Betroffene und deren Angehörige, die Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und Fachpersonen, sowie die Oeffentlichkeitsarbeit. Ein grosses Anliegen des Vereins ist die Unterstützung oder Schaffung einer zentralen Anlauf- und Forschungsstelle wie zum Beispiel Klinik oder Fachperson. Wir wollen eine positive Regulierung der Finanzierung seltener Krankheiten über die Krankenkassen und erreichen, dass lebenswichtige Medikamente (zum Beispiel das teure Trientine) zur Behandlung unserer MW-Patienten auf die Spezialitätenliste gesetzt und somit von den Kassen übernommen werden müssen. Unser Verein hat sich deshalb auch der Allianz seltener Krankheiten Pro Raris (www.proraris.ch) angegliedert, um sich auf nationaler Ebene, bei Behörden, bei Vertretern der Medizinalberufe, bei Krankenkassen usw. Gehör zu verschaffen. Der Verein ist selbstlos tätig und ist weder konfessionell noch politisch gebunden. Er verfolgt keine wirtschaftlichen Ziele. Die Finanzierung erfolgt über Mitgliederbeiträge und Spenden.

Verein Morbus Wilson Schweiz
Beat Meyer
Pappelweg 10
4310 Rheinfelden

Tel. :
E-Mail: info@morbus-wilson.ch
Web: www.morbus-wilson.ch


CROHN COLITIS SCHWEIZ

Crohn Colitis Schweiz ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Sie ist eine Vereinigung, deren Tätigkeit nicht auf Gewinn gerichtet ist, und versucht durch ihre Arbeit, das Verständnis der Öffentlichkeit für die Anliegen und Probleme der Erkrankten zu erwecken und fördern.

Crohn Colitis Schweiz
5000 Aarau
Schweiz

Tel. : 0800 79 00 79
E-Mail: welcome@crohn-colitis.ch
Web: www.crohn-colitis.ch


Hepatitis Schweiz

Der Verein Hepatitis Schweiz unterhält ein Kompetenznetzwerk zu viraler Hepatitis in der Schweiz. Unser wichtigstes Ziel ist die Elimination von Hepatitis B und C in der Schweiz bis 2030.

Informationen zu viraler Hepatitis finden Sie unter www.hepatitis-schweiz.ch. Haben Sie Fragen? Kontaktieren Sie uns unter info@hepatitis-schweiz.ch. Wir helfen gerne weiter.

Bettina Maeschli
Geschäftsführerin
Hepatitis Schweiz
Schützengasse 31
8001 Zürich

Tel. : 058 360 50 31
Mobile 076 412 33 35
E-Mail: bettina.maeschli@hepatitis-schweiz.ch
Web: www.hepatitis-schweiz.ch