Associazioni
Associazione dei genitori di bambini con malattie del fegato
Le malattie del fegato nei bambini sono spesso croniche e a volte richiedono un trapianto di fegato. Questa è sempre una situazione difficile per tutta la famiglia!
Questo è il motivo per cui i genitori di bambini con malattie del fegato si sono incontrati e hanno fondato l'associazione EVLK nel 1987. Da allora, abbiamo lavorato per i genitori e i bambini attraverso varie attività:
Abbiamo creato una rete per le famiglie per condividere preoccupazioni, paure ma anche progressi. Durante gli incontri, i bambini si conoscono e possono dire: "Non sono solo".
La stretta collaborazione con il personale medico di Ginevra, il centro svizzero per i trapianti di fegato, e altri ospedali pediatrici permette un sostegno ottimale alle famiglie.
Insieme a Swisstransplant e alle organizzazioni di pazienti, ci impegniamo per la donazione di organi.
Associazione dei genitori di bambini con malattie del fegato
Sybille Heinzmann Agten
Bahnhofstrasse 38
6244 Nebikon
Tel. : +41 79 831 27 34
E-Mail: info@evlk.ch
Web: www.evlk.ch
Associazione malattia di Wilson Svizzera
Lo scopo dell'associazione è fornire informazioni, consigli e assistenza a chi soffre della malattia di Wilson e ai loro famigliari, creare contatti tra pazienti e specialisti e occuparsi di pubbliche relazioni. Uno dei principali obiettivi dell'associazione è sostenere o creare un punto di contatto e ricerca centralizzato, come cliniche o specialisti. Desideriamo ottenere una regolamentazione positiva del finanziamento delle malattie rare da parte degli enti dell’assistenza sanitaria e che i farmaci essenziali (ad esempio la costosa trientina) per il trattamento dei pazienti siano inseriti nell’elenco delle specialità e facciano quindi parte dei farmaci a carico del servizio sanitario. La nostra associazione ha quindi aderito anche all'Alleanza malattie rare Pro Raris (www.proraris.ch), per poter presentare le proprie istanze a livello nazionale, alle autorità, ai rappresentanti delle professioni mediche, agli enti di assistenza sanitaria, ecc. L'associazione no profit è aconfessionale, apolitica e senza scopi di lucro. Il finanziamento è garantito da quote associative e donazioni.
Associazione malattia di Wilson Svizzera
Patricia Gygli
Gotthelfstrasse 17
4562 Biberist
E-mail: info@morbus-wilson.ch
Web: www.morbus-wilson.ch
COLITE CROHN SVIZZERA
Colite Crohn Svizzera è un'iniziativa di sostegno per i pazienti che soffrono di una malattia infiammatoria cronica intestinale. È un'associazione no profit che si impegna a migliorare e promuovere la conoscenza pubblica delle necessità e dei problemi dei malati.
Colite Crohn Svizzera
5000 Aarau
Svizzera
Tel.: 0800 79 00 79
E-mail: welcome@crohn-colitis.ch
Web: www.crohn-colitis.ch
Epatite Svizzera
L'associazione Epatite Svizzera unisce una rete di esperti sull'epatite virale in Svizzera. Il nostro obiettivo principale è eliminare l'epatite B e C dalla Svizzera entro il 2030.
Qui trovi informazioni sull'epatite virale www.hepatitis-schweiz.ch. Hai qualche domanda? Contattaci all’indirizzo info@hepatitis-schweiz.ch. Saremo felici di aiutarti.
Bettina Maeschli
Direttrice
Epatite Svizzera
Schützengasse 31
8001 Zurigo
Tel.: 058 360 50 31
Cellulare: 076 412 33 35
E-mail: bettina.maeschli@hepatitis-schweiz.ch
Web: www.hepatitis-schweiz.ch