Associations
Association des parents d'enfants malades du foie
Les maladies du foie chez les enfants sont souvent chroniques et nécessitent parfois une transplantation du foie. Ceci représente toujours une situation délicate pour toute la famille !
C’est pourquoi des parents d’enfants malades du foie se sont rencontrés et ont fondé en 1987 l’association EVLK. Depuis lors, nous nous engageons pour les parents et les enfants à travers diverses activités :
Nous avons créé un réseau pour les familles afin de partager les inquiétudes, les peurs mais aussi les progrès. Lors des rencontres, les enfants apprennent à se connaître et peuvent se dire : « Je ne suis pas seul »
Une étroite collaboration avec le corps médical de Genève, centre suisse de transplantation hépatique et d’autres hôpitaux pour enfants permet un soutien optimal aux familles.
Ensemble avec Swisstransplant et des organisations de patients, nous nous engageons pour le don d’organe.
Association des parents d'enfants malades du foie
Sybille Heinzmann Agten
Bahnhofstrasse 38
6244 Nebikon
Tel. : +41 79 831 27 34
E-Mail: info@evlk.ch
Web: www.evlk.ch
Verein Morbus Wilson Schweiz
Le but de l’association est d’offrir des informations, des conseils et un soutien aux personnes touchées par la maladie de Wilson et à leurs proches, de les aider à établir des contacts entre eux et avec les professionnels de santé, ainsi que de s’engager dans les relations publiques. L’association souhaite notamment apporter un soutien ou offrir un point de coordination et de recherche centralisé, comme par exemple une clinique ou un professionnel de santé. Nous œuvrons pour une réglementation positive du financement des maladies rares par les caisses maladie et souhaitons obtenir que des médicaments indispensables (par exemple la trientine, dont le prix de vente est très élevé) pour le traitement des patients atteints de la maladie de Wilson soient admis sur la liste des spécialités et ainsi pris en charge par les caisses. Notre association s’est donc rattachée à l’alliance des maladies rares Pro Raris (www.proraris.ch) afin de se faire entendre au niveau national, par les autorités, les représentants des professions médicales, les caisses maladie, etc. L’association est à but non lucratif et n’est liée à aucune confession ni à aucun parti politique. Elle ne poursuit aucun objectif économique. Elle est financée par les cotisations de ses membres et par des dons.
Verein Morbus Wilson Schweiz
Patricia Gygli
Gotthelfstrasse 17
4562 Biberist
E-mail : info@morbus-wilson.ch
Web : www.morbus-wilson.ch
CROHN COLITE SUISSE
Crohn Colite Suisse est une initiative en faveur de l’entraide mise sur pied par des patients pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). À travers son action, l’association à but non lucratif cherche à éveiller et promouvoir la compréhension par le public des préoccupations et des problèmes des patients.
Crohn Colite Suisse
5000 Aarau
Suisse
Tél. : 0800 79 00 79
E-mail : welcome@crohn-colitis.ch
Web : www.crohn-colitis.ch
Hépatite Suisse
L’association Hépatite Suisse entretient un réseau de compétences sur les hépatites virales en Suisse. Notre principal objectif est d’éliminer l’hépatite B et l’hépatite C de Suisse d’ici à 2030.
Retrouvez des informations sur les hépatites virales sur www.hepatitis-schweiz.ch. Vous avez des questions? Contactez-nous à l’adresse info@hepatitis-schweiz.ch. Nous nous ferons un plaisir de vous répondre.
Bettina Maeschli
Directrice
Hépatite Suisse
Schützengasse 31
8001 Zurich
Tél. : 058 360 50 31
Mobile : 076 412 33 35
E-mail : bettina.maeschli@hepatitis-schweiz.ch
Web : www.hepatitis-schweiz.ch