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soutenir les personnes concernées.

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Nos vidéos : informer les médecins spécialistes, raconter l’expérience des personnes concernées

"Le foie, c'est la vie" : un organe sous-estimé
Nous voulons sensibiliser, échanger des expériences et soutenir les personnes concernées.

Les maladies du foie - qu'elles soient aiguës ou chroniques, génétiques, virales, auto-immunes, fréquentes ou rares - ne sont pas suffisamment abordées par le grand public et les personnes concernées et leurs proches manquent souvent de soutien actif. "Nous souhaitons changer cela !"

C'est pourquoi nous avons fondé en 2017 la première association nationale suisse de patients atteints de maladies du foie - Swiss HePa. L'un de nos principaux objectifs est de faire prendre conscience de la diversité des maladies du foie. Grâce à nos activités en ligne et hors ligne, à la " Journée suisse du foie " annuelle de Swiss HePa, à des explications aux patients, et à des conseils personnalisés, nous proposons un échange d'expériences et un soutien aux personnes concernées et à leurs proches : "L'union fait la force !"

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Prochains événements

Message de Noël pour la vidéo Swiss HePa avec le carrousel Rössli

En cette période de Noël, un carrousel en forme de vache nous rappelle les cycles de la vie. Il tourne sans cesse – parfois lentement, parfois plus rapidement – et symbolise l’espoir, le mouvement et la communauté. C’est exactement ce qu’incarne Swiss HePa.

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Discours de bienvenue et exposé de la 3e Journée Suisse du Foie au CHUV

Organisation de patients – la voix directe des patients ! Après un bref mot de bienvenue de Carina Bobzin, Fabienne Uehara et Isabelle Bès montreront l’importance du contact direct avec les malades du foie et leurs proches et les activités que Swiss HePa met quotidiennement à la disposition des personnes concernées. Avec la 3e Journée Suisse du Foie, désormais bilingue, nous avons également pu nous implanter en Suisse romande, ce qui est important au niveau national pour l’intégration de tous les patients et de leurs proches, du personnel médical spécialisé et du grand public.

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Grossesse lors d’une maladie du foie

La grossesse en cas de maladie du foie : Le professeur Darius Moradpour nous montre avec sensibilité et compétence comment les traitements pendant la grossesse se sont modernisés et spécifiés pour les patientes. Les progrès scientifiques permettent d’accompagner les patientes individuellement, du désir d’enfant à la surveillance pendant 9 mois, en passant par l’accouchement et les contrôles postnataux de la mère et de l’enfant. Cette prise en charge est interdisciplinaire afin de prendre tous les paramètres en compte et d’assurer le bien-être de la mère et de l’enfant : bienvenue !

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Avancées sur les traitements anti-viraux pour les hépatites B, C et Delta.

Du nouveau sur les thérapies antivirales pour les hépatites chroniques B, C et Delta : la Prof. Magdalena Filipowicz Sinnreich aborde en détail les trois hépatites virales et informe sur les méthodes de guérison et de traitement les plus récentes. Pour le VHC, il existe aujourd’hui plus de 95% de chances de guérison. Pour le VHB également, les méthodes de traitement à vie se sont améliorées. De plus, les personnes atteintes du VHD en tant que co-infection avec le VHB peuvent désormais retrouver l’espoir grâce à un traitement médicamenteux. Swiss HePa soutient ces progrès positifs de la recherche par des événements spéciaux et de nombreuses activités en ligne et hors ligne, nous informons sur les risques et la manière de les gérer et nous encourageons activement l’échange direct d’expériences entre les personnes concernées.

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Transition en hépatologie

Transition en hépatologie : la Prof. Dr Valérie McLin nous décrit de manière impressionnante les possibilités de transition avec des consultations structurées, dans lesquelles les patients hépatiques des cliniques pédiatriques universitaires ou des grandes cliniques pédiatriques urbaines – dès que les patients hépatiques ont atteint l’âge de 18 ans – sont transférés vers la médecine adulte.

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Biopsie du foie : quand, comment et pourquoi ?

Biopsie du foie : quand, comment et pourquoi : qui n’a pas peur ou ne se sent pas mal à l’aise lorsqu’il doit faire une biopsie du foie ? La Dre Emilie Caloz et la Prof. Christine Sempoux nous expliquent en détail comment elles abordent ces trois questions importantes pour une biopsie du foie et comment elles répondent aux craintes de leurs patients. Elles nous expliquent clairement à quel point les images supplémentaires bien définies sont décisives pour l’établissement d’un diagnostic précis.

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Maladie de Wilson : collaboration interdisciplinaire

Maladie de Wilson: collaboration interdisciplinaire : les trois spécialistes, PD Dre Montserrat Fraga dans le service d’hépatologie, la PD Dre Christel Tran dans le service de médecine génétique et la Dre Mayte dans le service de neurologie, tous actifs au CHUV, montrent à quel point la collaboration entre timing, méthodes de traitement coordonnées et plan thérapeutique en réseau sont importante pour le parcours thérapeutique d’une personne atteinte d’une maladie rare du foie, et pourquoi cela peut éventuellement simplifier le parcours du patient et améliorer de manière décisive sa qualité de vie.

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L’obésité et le foie

L’obésité et le foie : qu’est-ce qu’une stéatose hépatique ? Le PD Dr Nicolas Goossens et la Dre Joana Vieira Barbosa nous expliquent qu’un foie sain ne doit pas ou peu contenir de graisses. Si le foie doit stocker plus de graisses qu’il ne peut en libérer, une maladie dite du foie gras se développe. 1/3 de la population suisse a un foie gras « non diagnostiqué » : mais que pouvons-nous faire ? C’est la question que se posent les deux experts, qui nous éclairent utilement.

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Nutrition lors de cirrhose ou d’immunosuppression

Alimentation en cas de cirrhose ou d’immunosuppression : la Dre Sara Santini nous explique pourquoi un mode de vie plus sain – dont une alimentation équilibrée – peut améliorer le métabolisme et la qualité de vie des patients atteints de de cirrhose ou immunosupprimés. Elle veut informer, encourager et aider les personnes concernées à s’informer sur les formes de thérapie métabolique adaptées.

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Evolution clinique pendant une transplantation hépatique

Déroulement clinique pendant une transplantation hépatique : le PD Dr Julien Vionnet nous explique comment le foie malade du patient est remplacé par un foie de donneur sain et les techniques chirurgicales précises que l’opération requiert pour relier soigneusement les vaisseaux sanguins et les voies biliaires. Après l’intervention, une surveillance intensive est nécessaire afin de détecter et de traiter rapidement les complications éventuelles.

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