Studie seltene Lebererkrankungen
Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen/Patienten,
die Niederländische Leber Vereinigung hat Swiss HePa angefragt an einer globalen online Studie teilzunehmen.
Die Umfrage ist für Patienten/Patientinnen, die an einer AIH, PBC, PSC oder IGg4 erkrankt sind und die keine Leber-transplantation hatten.
Swiss HePa findet es eine sehr gute Idee und wichtig international, anonym Daten auszutauschen, um wertvolle Informationen zu sammeln.
Nur so kann die Unterstützung für, und den Umgang mit Patienten verbessert werden. Auch die Erforschung seltener Erkrankungen und deren Auswirkungen kann so vertieft und vorangetrieben werden.
Die online Umfrage finden Sie unter folgendem Link:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/rareliver
Der Link ist in Englisch kann aber beliebig in die gewünschte Sprache gesetzt werden (siehe auf der rechten Seite des Formulars). Die Studie wird am 31. Mai 2020 abgeschlossen.Swiss HePa empfiehlt an dieser anonymen Studie teilzunehmen, so helfen Sie durch Ihre Unterstützung die wichtige Vernetzung weiter zu fördern. Gemeinsam sind wir stark!