Neue Lebensrealität mit AIH, Myalgische Enzephalomyelitis und Zöliakie

Erfahrungsberichte

Bereits mein halbes Leben lang bin ich Tag für Tag damit konfrontiert, chronisch krank zu sein. Neben der nun neu diagnostizierten AIH habe ich bereits eine Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) sowie Myalgische Enzephalomyelitis, eine sehr vielschichtige neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom der Belastungsintoleranz. Mit der Diagnose Autoimmunhepatitis änderte sich im Dezember 2023 jedoch meine Lebensrealität noch einmal drastisch.

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Wenn das eigene Immunsystem sich gegen die Leber richtet: Die autoimmunen Lebererkrankungen

Referat vom 1. Schweizer Lebertag am 22.11.22 Prof. Dr. med. Stephan Vavricka Leitender Arzt, Zentrum für Gastroenterologie und Hepatologie ZGH, Zürich

Referat vom 1. Schweizer Lebertag am 22.11.22
Prof. Dr. med. Stephan Vavricka
Leitender Arzt, Zentrum für Gastroenterologie und Hepatologie ZGH, Zürich

Wenn das eigene Immunsystem sich gegen die Leber richtet: Die autoimmunen Lebererkrankungen: Prof. Dr. med. Stephan Vavricka zeigt eindrucksvoll und verständlich die Zusammenhänge verschiedener Autoimmunerkrankungen auf und erklärt, dass es keine Immunschwäche, sondern eher eine Immunüberreaktion ist.

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Patientengeschichten

Referat vom 1. Schweizer Lebertag am 22.11.22 Fabienne und Meera erzählen über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Lebererkrankung

Referat vom 1. Schweizer Lebertag am 22.11.22
Fabienne und Meera erzählen über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Lebererkrankung

Patientengeschichten: Fabienne und Meera erzählen berührend und offenherzig über ihre persönlichen Erfahrungen mit ihrer Lebererkrankung und betonen wie wichtig der vertrauensvolle und ehrliche Dialog zwischen Patient und Arzt ist.

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SRF-Beitrag: «Mit 16 Jahren von der eigenen Leber ausgebremst»

Videobeitrag SRF Play über Meera's AIH Erkrankung

2015 kam für Meera Bobzin die Diagnose: Autoimmunhepatitis. Eine unheilbare Leberkrankheit. Zudem eine chronische Entzündung der Gallenwege und eine Entzündung des Dickdarms. Die einst selbstständige Jugendliche wurde komplett ausgebremst. Nach einem mehrmonatigen Spitalaufenthalt kämpft sie sich zurück ins Leben. Heute kann sie Teilzeit studieren. Doch ihr Alltag ist geprägt von Schmerzen und Erschöpfung.

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Umfrage für Patient:innen Autoimmuner Hepatitis (AIH), primär biliärer Cholangitis (PBC) oder primär Sklerosierender Cholangitis (PSC) in Bezug auf COVID-19

ERN Rare Liver

Um einen breiteren Überblick über die Situation von Patienten mit AIH/PBC/PSC usw. zu erhalten, haben wir eine anonyme und patientenorientierte Online-Umfrage in mehreren Sprachen für Patienten mit AIH erstellt. Wir würden uns freuen, wenn Sie als AIH-Patientin/Patient uns mit Ihren Antworten der Umfrage unterstützen könnten.

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Arzt-Patienten-Seminar autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen

USZ Symposium

Hybridveranstaltung
Samstag, 11. Juni 2022, 09:00 – 12:30 Uhr Grosser Hörsaal OST, Universitätsspital Zürich Rämistrasse 100, 8091 Zürich
Eine Veranstaltung des Universitätsspitals Zürich in Zusammenarbeit mit dem Schweizer Leberpatienten Verein Swiss HePa
Das Arzt-Patienten-Seminar findet als Hybridveranstaltung statt. Eine Teilnahme ist sowohl online als auch vor Ort in Zürich möglich.

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Autoimmunhepatitis (AIH): Interview mit Patientin Brigitte

Autoimmunhepatitis (AIH): Interview mit Patientin Brigitte

“Ich war in der Schockstarre, hatte grosse Ängste und Wut auf mich und die ganze Welt”, so beschreibt Patientin Brigitte ihre ehrlichen Emotionen zu der unerwarteten Diagnose ihrer akuten Autoimmunhepatitis (AIH). Eindrücklich und sympathisch offen schildert sie die langwierige Verarbeitung der komplett neuen Lebenssituation und was es mit ihr und ihrer Familie gemacht hat.

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