Rare Liver Disease Community Camp 2026, Paris

Von der Vision zur gemeinsamen Mission:
Gemeinsam verstehen. Gemeinsam gestalten. Gemeinsam wachsen.

Zwei intensive Tage voller Inspiration, fachlichem Austausch und internationaler Zusammenarbeit prägten das erste Rare Liver Disease Community Camp von Ipsen in der eindrucksvollen Abtei Royaumont bei Paris.

Swiss HePa hatte die grosse Freude, als Vertreterin der Schweiz an diesem internationalen Treffen teilzunehmen. Gemeinsam mit Patientenorganisationen, Fachpersonen, Forschenden sowie Vertreterinnen und Vertretern aus Industrie und Gesundheitswesen aus zahlreichen Ländern wurde darüber diskutiert, wie die Zukunft der Rare Liver Community gemeinsam gestaltet werden kann.

Im Mittelpunkt stand die gesamte Patient Journey – von den ersten Symptomen über Diagnose, Behandlung und klinische Forschung bis hin zur langfristigen Versorgung. Deutlich wurde, wie wichtig Patient Experience Data (PED) sind, um Forschung, klinische Studien, HTA-Bewertungen, Zulassungsverfahren, Versorgungsmodelle und gesundheitspolitische Entscheidungen konsequent an den Bedürfnissen von Patientinnen, Patienten und Angehörigen auszurichten.

🤝 Gemeinsam Lösungen entwickeln

Das Camp setzte bewusst auf Dialog und gemeinsames Lernen.

In sechs internationalen Arbeitsgruppen wurden die wichtigsten Herausforderungen analysiert und konkrete Empfehlungen für Forschung, Versorgung und Gesundheitspolitik entwickelt.

Im Mittelpunkt standen:

💙 Patient Experience Data

💙 Patient Leadership

💙 Klinische Forschung und Clinical Trials

💙 Advocacy und Gesundheitspolitik

💙 Zusammenarbeit mit Behörden und Entscheidungsträgern

💙 Nachhaltige Entwicklung von Patientenorganisationen

💙 Internationale Zusammenarbeit

Besonders eindrücklich war die Erkenntnis, dass viele Herausforderungen unabhängig vom jeweiligen Land dieselben sind – und dass nachhaltige Lösungen nur gemeinsam entstehen können.

💙 Die Perspektive von Swiss HePa

Swiss HePa beteiligte sich aktiv an den Diskussionen und brachte Erfahrungen aus der täglichen Arbeit mit Betroffenen und Angehörigen in der Schweiz ein.

Besonders wichtig war uns die Botschaft, dass Patientinnen, Patienten und Angehörige als gleichwertige Partner in Forschung, Versorgung und gesundheitspolitische Entscheidungen eingebunden werden müssen.

Als Ausblick auf die kommenden Jahre wurden zudem Ideen und Visionen für die Weiterentwicklung der internationalen Rare Liver Community sowie zukünftiger Community Camps eingebracht.

🌍 Internationale Zusammenarbeit schafft Mehrwert

Seltene und chronische Lebererkrankungen kennen keine Landesgrenzen.

Umso wichtiger ist es, Wissen zu teilen, voneinander zu lernen und langfristige Partnerschaften aufzubauen. Das Camp hat eindrücklich gezeigt, welches Potenzial in einer starken internationalen Rare Liver Community liegt.

💡 Unser Fazit

Für Swiss HePa war dieses Camp weit mehr als eine internationale Fachveranstaltung.

Es war ein Ort der Begegnung, des gegenseitigen Lernens und der gemeinsamen Zukunftsgestaltung.

Wir kehren mit wertvollen Kontakten, neuen Ideen und grosser Motivation in die Schweiz zurück. Die gewonnenen Erkenntnisse werden in unsere Projekte, Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen und unsere nationale Patientenvertretung einfliessen.

Für Swiss HePa bedeutet dies, internationale Erkenntnisse in konkrete Angebote und Projekte für Betroffene und Angehörige in der Schweiz zu übersetzen.

Dieses erste Community Camp war ein wichtiger Meilenstein auf dem Weg zu einer starken, vernetzten und nachhaltig wirkenden Rare Liver Community bis 2031.

🙏 Ein herzliches Dankeschön gilt Ipsen, dem gesamten Organisations- und Moderationsteam sowie allen Teilnehmenden für die Einladung, das Vertrauen, die hervorragende Organisation und den inspirierenden Austausch.