YOU ARE NOT INVISIBLE – Du bist nicht unsichtbar.

PBC – die Primär biliäre Cholangitis – ist eine seltene chronische Lebererkrankung, die oft unsichtbar bleibt.

Man sieht einem Menschen nicht an, wie sehr Fatigue (eine starke, krankheitsbedingte Erschöpfung), Juckreiz, Schmerzen, trockene Schleimhäute, Sorgen oder Unsicherheit den Alltag belasten können.

Auch die Kraft, die es jeden Tag braucht, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, bleibt häufig unsichtbar.

Doch hinter jeder Diagnose steht ein Mensch.

Wir sehen dich. Wir hören dir zu. Deine Stimme zählt.

Für Swiss HePa bedeutet «You are not invisible – Du bist nicht unsichtbar» deshalb mehr als informieren und Aufmerksamkeit schaffen. Die Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen müssen gehört werden – und überall dort einfliessen, wo über Forschung, Versorgung, Zulassung, Vergütung, Zugang zu Therapien und Gesundheitspolitik entschieden wird.

🤝 Im Oktober führen wir unseren PBC-Workshop für Betroffene und Angehörige durch.

Wir wollen direkt erfahren: Was belastet im Alltag? Wo bestehen Hindernisse? Was fehlt bei Diagnose, Behandlung und Versorgung? Welche Bedürfnisse haben Betroffene und Angehörige? Was muss sich verändern? Die Erkenntnisse fliessen in unsere weitere Patientenarbeit und Interessenvertretung ein.

Swiss HePa handelt.

🌍 Gemeinsam mit 22 weiteren internationalen Patientenorganisationen unterstützt Swiss HePa den internationalen offenen PBC-Brief.

Unsere gemeinsame Botschaft ist klar: Patient:innen sollen nicht nur Teil der Diskussion, sondern Teil der Lösung sein.

📨 Für den 13. September 2026, dem internationalen PBC-Tag, sendet Swiss HePa den offenen PBC-Brief zusammen mit unserem Positionspaper und einem persönlichen Begleitschreiben direkt an Swissmedic, das Bundesamt für Gesundheit (BAG) und Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider.

Damit tragen wir die Stimme der Betroffenen dorthin, wo wichtige Entscheidungen getroffen werden.

🇨🇭 Mit unserem Swiss HePa-Positionspapier 2026 stellen wir fünf konkrete Forderungen:

1 | Mit uns statt über uns entscheiden
Patientinnen, Patienten und Patientenorganisationen müssen frühzeitig und verbindlich einbezogen werden. Ihre Mitwirkung darf nicht nur symbolisch sein.

2 | Früher erkennen – besser versorgen
Diagnosewege müssen kürzer werden. Es braucht mehr Wissen über seltene Lebererkrankungen, klare Überweisungswege sowie eine spezialisierte und fachübergreifende Versorgung.

3 | Innovation ist erst dann eine Innovation, wenn sie beim Patienten wirklich ankommt
Eine Zulassung allein genügt nicht. Neue Untersuchungen und Therapien helfen erst, wenn Betroffene sie rechtzeitig erhalten und die Kosten verlässlich übernommen werden.

4 | International lernen – in der Schweiz handeln
Erkenntnisse aus internationaler Forschung, medizinischen Empfehlungen, Zulassungsbehörden und Patientennetzwerken müssen konsequent für die Schweiz genutzt werden.

5 | Patientenorganisationen nachhaltig stärken
Unabhängige Patientenarbeit braucht verlässliche Rahmenbedingungen, eine angemessene Vergütung der Mitwirkung und eine langfristige Finanzierung.

Diese Forderungen gelten für Menschen mit PBC und anderen seltenen Lebererkrankungen. Gleichzeitig tragen sie dazu bei, die Versorgung und die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen sowie mit Krebs in der Schweiz nachhaltig zu verbessern.

Unser Ziel ist klar: Mehr Sichtbarkeit und Verständnis. Frühere Diagnosen. Bessere Versorgung. Fairer Zugang zu neuen Therapien. Mehr Forschung. Und eine starke Patientenstimme.

Denn Patientenbeteiligung darf nicht beim Zuhören enden. Sie muss Entscheidungen verändern und im Leben der Betroffenen ankommen.

YOU ARE NOT INVISIBLE – Du bist nich unsichtbar.

Swiss HePa – Schweizer Leberpatienten Verein