Giornata della PBC – 13 settembre 2026
YOU ARE NOT INVISIBLE – Non sei invisibile
La PBC, ovvero la colangite biliare primitiva, è una malattia epatica cronica rara che spesso rimane invisibile.
Guardando una persona non è possibile capire quanto la fatigue, cioè una stanchezza intensa causata dalla malattia, il prurito, i dolori, la secchezza delle mucose, le preoccupazioni o l’incertezza possano pesare sulla vita quotidiana.
Spesso rimane invisibile anche la forza necessaria per convivere ogni giorno con una malattia cronica.
Eppure, dietro ogni diagnosi c’è una persona.
Ti vediamo. Ti ascoltiamo. La tua voce conta.
Per Swiss HePa, «You are not invisible – Non sei invisibile» significa più che informare e sensibilizzare. Le esperienze dei pazienti e dei loro familiari devono essere ascoltate e considerate ovunque si prendano decisioni riguardanti la ricerca, l’assistenza sanitaria, l’omologazione, il rimborso, l’accesso alle terapie e la politica sanitaria.
Swiss HePa agisce.
🌍 Insieme ad altre 22 organizzazioni internazionali di pazienti, Swiss HePa sostiene la lettera aperta internazionale sulla PBC.
Il nostro messaggio comune è chiaro: I pazienti non devono essere soltanto parte della discussione, ma parte della soluzione.
📨 Il 13 settembre 2026, in occasione della Giornata internazionale della PBC, Swiss HePa invierà la lettera aperta sulla PBC insieme al nostro Documento di posizione e a una lettera di accompagnamento personale direttamente a Swissmedic, all’Ufficio federale della sanità pubblica e alla consigliera federale Elisabeth Baume-Schneider.
In questo modo portiamo la voce dei pazienti direttamente dove vengono prese decisioni importanti.
🇨🇭 Nel nostro Documento di posizione Swiss HePa 2026 presentiamo cinque priorità concrete:
1 | Decidere con noi, non su di noi
I pazienti e le organizzazioni di pazienti devono essere coinvolti fin dall’inizio e in modo vincolante. La loro partecipazione non deve essere soltanto simbolica.
2 | Diagnosticare prima e assistere meglio
I percorsi diagnostici devono essere più brevi. Servono maggiori conoscenze sulle malattie epatiche rare, percorsi di invio chiari e un’assistenza specialistica e interdisciplinare.
3 | L’innovazione è davvero innovazione solo quando raggiunge il paziente
L’omologazione da sola non basta. Nuove possibilità diagnostiche e nuove terapie aiutano soltanto se i pazienti possono riceverle tempestivamente e se i costi vengono rimborsati in modo affidabile.
4 | Imparare a livello internazionale e agire in Svizzera
Le conoscenze provenienti dalla ricerca internazionale, dalle raccomandazioni mediche, dalle autorità regolatorie e dalle reti di pazienti devono essere utilizzate in modo coerente in Svizzera.
5 | Rafforzare in modo sostenibile le organizzazioni di pazienti
Il lavoro indipendente a favore dei pazienti richiede condizioni quadro affidabili, un compenso adeguato per la partecipazione e un finanziamento sostenibile a lungo termine.
Queste priorità valgono per le persone affette da PBC e da altre malattie epatiche rare. Allo stesso tempo contribuiscono a migliorare in modo sostenibile l’assistenza e le condizioni della politica sanitaria in Svizzera per le persone con malattie rare e croniche nonché con un tumore.
Il nostro obiettivo è chiaro: Maggiore visibilità e comprensione. Diagnosi più precoci. Un’assistenza migliore. Un accesso equo alle nuove terapie. Più ricerca. E una voce forte dei pazienti.
La partecipazione dei pazienti non può limitarsi all’ascolto. Deve cambiare le decisioni e produrre miglioramenti concreti nella vita delle persone interessate.
YOU ARE NOT INVISIBLE – NON SEI INVISIBILE.
Swiss HePa – Associazione svizzera dei pazienti epatici
Risoluzione delle Nazioni Unite n. 80/117, in particolare il paragrafo 54:
Dichiarazione dell’OMS e Risoluzione n. 2026 dell’OMS sulla steatosi:
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB158/B158_R1-en.pdf