Journée de la CBP – 13 septembre 2026
YOU ARE NOT INVISIBLE– Tu n’es pas invisible
La CBP, ou cholangite biliaire primitive, est une maladie chronique rare du foie qui reste souvent invisible.
On ne peut pas voir à quel point la fatigue, c’est-à-dire un épuisement intense lié à la maladie, les démangeaisons, les douleurs, la sécheresse des muqueuses, les inquiétudes ou l’incertitude peuvent peser sur la vie quotidienne.
La force nécessaire pour vivre chaque jour avec une maladie chronique reste elle aussi souvent invisible.
Pourtant, derrière chaque diagnostic, il y a une personne.
Nous te voyons. Nous t’écoutons. Ta voix compte.
Pour Swiss HePa, «You are not invisible – Tu n’es pas invisible» signifie bien plus qu’informer et sensibiliser. Les expériences des patients et de leurs proches doivent être entendues et prises en compte partout où sont prises des décisions concernant la recherche, les soins, l’autorisation, le remboursement, l’accès aux traitements et la politique de santé.
Swiss HePa agit.
🌍 Avec 22 autres organisations internationales de patients, Swiss HePa soutient la lettre ouverte internationale sur la CBP.
Notre message commun est clair: Les patients ne doivent pas seulement faire partie de la discussion, mais aussi de la solution.
📨 Le 13 septembre 2026, à l’occasion de la Journée internationale de la CBP, Swiss HePa adressera la lettre ouverte sur la CBP, accompagnée de notre prise de position et d’une lettre personnelle, directement à Swissmedic, à l’Office fédéral de la santé publique et à la conseillère fédérale Elisabeth Baume-Schneider.
Nous portons ainsi la voix des patients directement auprès des responsables qui prennent des décisions importantes.
🇨🇭 Dans notre Prise de position Swiss HePa 2026, nous présentons cinq priorités concrètes:
1 | Décider avec nous, pas à notre place
Les patients et les organisations de patients doivent être associés dès le début et de manière contraignante. Leur participation ne doit pas être uniquement symbolique.
2 | Diagnostiquer plus tôt et mieux soigner
Les parcours diagnostiques doivent être raccourcis. Il faut davantage de connaissances sur les maladies rares du foie, des parcours d’orientation clairs ainsi qu’une prise en charge spécialisée et interdisciplinaire.
3 | Une innovation n’est véritablement une innovation que lorsqu’elle parvient au patient
Une autorisation ne suffit pas. Les nouvelles possibilités diagnostiques et les nouveaux traitements ne sont utiles que si les patients peuvent y accéder à temps et si leurs coûts sont remboursés de manière fiable.
4 | Apprendre à l’échelle internationale et agir en Suisse
Les connaissances issues de la recherche internationale, des recommandations médicales, des autorités réglementaires et des réseaux de patients doivent être utilisées de manière systématique en Suisse.
5 | Renforcer durablement les organisations de patients
Le travail indépendant en faveur des patients nécessite des conditions cadres fiables, une rémunération appropriée de la participation et un financement durable à long terme.
Ces priorités concernent les personnes atteintes de CBP et d’autres maladies rares du foie. Elles contribuent également à améliorer durablement les soins et les conditions de politique sanitaire en Suisse pour les personnes atteintes de maladies rares et chroniques ainsi que de cancer.
Notre objectif est clair: Davantage de visibilité et de compréhension. Des diagnostics plus précoces. De meilleurs soins. Un accès équitable aux nouveaux traitements. Davantage de recherche. Et une voix forte pour les patients.
La participation des patients ne doit pas s’arrêter à l’écoute. Elle doit changer les décisions et produire des améliorations concrètes dans la vie des personnes concernées.
YOU ARE NOT INVISIBLE – TU N’ES PAS INVISIBLE.
Swiss HePa – Association suisse des patients du foie
Résolution 80/117 de l’ONU, en particulier le paragraphe 54 :
Déclaration de l’OMS et résolution n° 2026 de l’OMS concernant la stéatose :
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB158/B158_R1-en.pdf