Politisches Engagement
Du bist nicht unsichtbar.
PBC ist oft eine unsichtbare Erkrankung. Man sieht einem Menschen nicht an, wie sehr Fatigue, Juckreiz, Schmerzen, trockene Schleimhäute, Sorgen oder Unsicherheit den Alltag belasten können. Auch die Kraft, die es jeden Tag braucht, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, bleibt häufig unsichtbar.
Neue Therapien können Krankheiten lindern, ihr Fortschreiten verlangsamen oder Leben retten. Doch eine Zulassung allein genügt nicht: Medikamente müssen in der Schweiz auch verfügbar sein und von der obligatorischen Krankenversicherung vergütet werden.
23 internationale Patientenorganisationen – darunter Swiss HePa – richten sich mit einem offenen Brief an die zuständigen Zulassungsbehörden. Gemeinsam fordern wir zeitgemässe regulatorische Wege für die vollständige Zulassung wirksamer Zweitlinientherapien bei Primär Biliärer Cholangitis (PBC).
Menschen mit seltenen, chronischen und onkologischen Lebererkrankungen dürfen nicht zwischen Kostenminimierung, Preisdebatten und regulatorischen Prozessen verloren gehen. Versorgungssicherheit, Therapiezugang und patientenrelevanter Nutzen müssen im Zentrum stehen.
Wir bekennen Farbe für Menschen mit einer #SeltenenErkrankung!
Im Rahmen der Initiative #colourUp4Rare haben Patienten, Politiker und Pharmamitarbeitende am 05.03. beim Bundesplatz in Bern ein lebensgrosses Zebra bemalt – und damit ein starkes Symbol der Solidarität für die rund 500.000 Menschen in der Schweiz gesetzt, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
SwissCAPA lanciert eine nationale Umfrage für Krebsbetroffene und ihre Angehörigen.
Krebserkrankungen betreffen viele Menschen – direkt oder indirekt.
SwissCAPA führt eine schweizweite Umfrage durch, um die Bedürfnisse von Krebsbetroffenen und Angehörigen sichtbar zu machen und konkrete Verbesserungen in der Versorgung anzustossen.
Wir laden Sie ein, gemeinsam Seltene Erkrankungen sichtbar zu machen.
Seltene Erkrankungen betreffen mehr Menschen, als viele denken: In der Schweiz leben rund vier Millionen Betroffene, in ganz Europa sind es etwa 30 Millionen.
Zur Unterstützung der Aktivitäten rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen
Die Firma ADVANZ PHARMA hat in Absprache mit der Zulassungsbehörde Swissmedic entschieden, die Zulassung für Ocaliva® (Obeticholsäure) in der Schweiz freiwillig zurückzuziehen.
Verfügbarkeit von neuen Medikamenten zur Behandlung der Primären Biliären Cholangitis (PBC)
Am zweiten Donnerstag im Juni findet der Global Fatty Liver Day statt, der ehemals als International NASH Day bezeichnet wurde. Organisiert wird der Tag vom Global Liver Institute (GLI) und von zahlreichen Organisationen weltweit unterstützt.