Erfahrungsberichte
Swiss HePa versucht mit einem einfachen Patientenwegweiser Patientinnen und Patienten mit Primärer Sklerosierende Cholangitis (PSC) auf ihrem chronischen Patientenweg zu unterstützen. Mit dieser Tabelle soll schematisch die Erkrankung vereinfacht veranschaulicht werden.
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Bereits mein halbes Leben lang bin ich Tag für Tag damit konfrontiert, chronisch krank zu sein. Neben der nun neu diagnostizierten AIH habe ich bereits eine Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) sowie Myalgische Enzephalomyelitis, eine sehr vielschichtige neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom der Belastungsintoleranz. Mit der Diagnose Autoimmunhepatitis änderte sich im Dezember 2023 jedoch meine Lebensrealität noch einmal drastisch.
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Swiss HePa versucht mit einem einfachen Patientenwegweiser Patientinnen und Patienten mit Primärer Biliärer Cholangitis (PBC) auf ihrem chronischen Patientenweg zu unterstützen. Mit dieser Tabelle soll schematisch die Erkrankung vereinfacht veranschaulicht werden.
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Dieser Erfahrungsbericht soll anderen Frauen mit einer Diagnose wie PBC Mut machen, trotz einer Lebererkrankung eine Schwangerschaft in Betracht ziehen zu können. Er gilt aber nur als einer der möglichen Beispiele wie eine Schwangerschaft mit Diagnose verlaufen kann.
Den Kinderwunsch und die eventuelle Familienplanung bitte aber nur mit Absprache eines Spezialisten oder Facharztes angehen. Weiter ist für die Machbarkeit und späteren Verantwortlichkeiten wichtig, frühzeitig das Umfeld zu informieren und die eigene Familienstruktur auf eine nachhaltige Stabilität für die mögliche Doppelbelastung, erschwert durch die Diagnose, zu überprüfen.
Ein Erfahrungsbericht von Patientin Manuela über Ihre Lebertransplantation:
Bis 2020 kannte ich ausser vereinzelten Erkältungen im Winter keinerlei gesundheitliche Probleme. Ich konnte mich auf mein gutes Immunsystem verlassen und musste nie Medikamente nehmen. Antibiotika wurden mir ein einziges Mal im Leben verschrieben – von einem Zahnarzt gegen eine entzündete Tasche im Zahnfleisch. Die Behandlung hat sofort angeschlagen. Auch Beschwerden im Verdauungstrakt waren mir fremd. Ich hatte noch nie eine Magen-Darm-Grippe oder eine Blasenentzündung. Spitäler kannte ich nur als Besucherin, nicht als Patientin.