Montag, 2. September 2019 um 19:00, in Zürich

Von Herzen gerne möchten wir Euch zum 2. Selbsthilfegruppen Treffen einladen.

Unser erstes Zusammenkommen hat uns gezeigt und bestärkt, wie wichtig es ist, dass Patienten und Angehörige in einem geschützten Rahmen sich austauschen können. Eigene Anliegen, Bedürfnisse,   Erfahrungen und Wünsche anbringen zu dürfen, Stolpersteine im Alltag zu beschreiben und wirklich verstanden zu werden. Bei seltenen Krankheitsformen fehlt oft der Austausch im öffentlichen Raum für Patienten und Angehörige.

Eine chronische Erkrankung, auch bei der Leber, bringt meistens wiederkehrende Schübe auf welche die Gesellschaft und Arbeitswelt leider «noch» nicht eingestellt ist. Auch wenn man den Patienten oft nichts ansieht ist der Alltag dennoch von Leid, Hürden und Schmerz geprägt. Verständnis von Mitmenschen, Behörden und Arbeitgebern wäre gefragt. Notgedrungene berufliche Anpassung sind die Folge und bringen weitere finanzielle Probleme. Die steigenden Kosten durch teilweise ungedeckte Medikamente der Krankenkassen, Therapien, spezielle Ernährung und weiter Unkosten sind zusätzlich eine Last. Zu spüren, dass man nicht alleine ist tut einfach gut. Es soll uns Mut machen zu mehr Lichtblicken. Gemeinsam sind wir stark.